当患者的自主权损害其公平待遇时，临床医生应如何应对？

案例

Z 夫人是一位 70 岁的巴基斯坦寡妇，英语水平十分有限。她的子女们生活在美国，因此她来到这里，对颈部和腋下肿块进行评估。体格检查和随后的活检显示为侵袭性 B 细胞淋巴瘤，这是一种血液系统恶性肿瘤，如果不进行化疗，通常会导致死亡。Z 夫人与她的长子（即她的医疗保健代理人）和儿媳住在一起，并允许他们通过医院的患者门户网站获取她的健康信息。

在获得 Z 夫人的活检结果后，Z 夫人的子女们告诉她那些肿块并不是癌症。她的儿子随后要求护理人员不要向她透露她患有淋巴瘤一事。他解释了自己和兄弟姐妹们想要保护 Z 夫人的意图，因为他们坚信她无法在情感上应对这一诊断结果，也无法在身体上忍受淋巴瘤的治疗。六年前，尽管进行了高强度化疗，Z 夫人的妹妹还是死于淋巴瘤。

然而，Z 夫人的医生却认为，迫切需要肿瘤科医生对她的情况进行评估，并制定个性化的治疗方案。即使是在同一家族的成员中诊断出淋巴瘤，其预后和治疗方案也各不相同。^1,2他们告知 Z 夫人的子女们，Z 夫人的情况可能与她妹妹的情况完全不同。他们解释道，有些淋巴瘤是惰性的，无需治疗或只需进行缓和治疗，而其他

淋巴瘤则是侵袭性的，需要立即治疗，否则患者可能会在数日内死亡。³

Z 夫人的医生也知道年龄是预测治疗反应的一个重要因素，因此在与 Z 夫人进行讨论时应当说明治疗的风险和益处。^4,5通常医生们会使用细胞毒性药物治疗淋巴瘤，而患有共存疾病的老年患者治疗结果往往不佳，并伴有副作用，如骨髓抑制、心功能障碍、周围神经病变、肠梗阻、类固醇相关并发症，并增加了与治疗相关的死亡风险。^6,7

Z 夫人的肿瘤医生和执业护士均认为，Z 夫人完全具备决策能力，这意味着只有当她没有能力在特定时间点进行具体的医疗决策时，她儿子才能作为决策者发挥其作用。他们还向她儿子解释道，在口译员的协助下,他们可以富有同情心地向她全面说明淋巴瘤诊断结果，以及治疗方案的益处和风险。然而，Z 夫人的儿子拒绝了肿瘤医生的术后随访，也拒绝了口译员的协助。肿瘤医生和执业护士要求进行临床伦理咨询以获得指导，并想知道接下来该怎么办。

评论

美国的医生为来自世界各地的患者提供治疗，并负有信托和伦理责任，应平等对待所有患者。这项责任包括为他们提供明确且有用的信息和建议，并尽其所能确定及执行具有决策能力的成年患者所选择的医疗保健方案。语言或文化障碍会阻碍医生与患者之间的沟通，这会对医患关系造成不利影响，从而有可能导致医疗保健服务提供方面的不平等。当家庭成员为了保护亲人而要求医生说谎或不向患者透露诊断结果、预后或治疗方案等信息时，情况可能会更加错综复杂。虽然承认并尊重文化、宗教和社会规范在制定医疗保健决策中的重要性，但是医生可能会担心家庭成员出于善意而不恰当地干涉具有决策能力的成年患者行使其自我决定权，甚至是与其共同做决策。基于上述案例，本文旨在探讨此类具有道德挑战性的情况，并提出解决语言和文化差异的策略，以帮助临床医生提供平等、合乎伦理且符合临床要求的患者护理。

实际情况和语言方面的考虑

在美国，超过 2,500 万人（约为总人口的 9%）被认为英语水平有限 (Limited English Proficiency，LEP)。⁸ 从监管、临床和伦理的角度来看，医院和其他医疗保健机构必须为 LEP 患者提供膳宿，其权利应受多项法规的保障，包括（但不限于）1964 年《民权法案》(Civil Rights Act of 1964)、⁹ 《平价医疗法案》(Affordable Care Act)、¹⁰ 和《符合文化和语言的服务国家标准》(National Standards for Culturally and Linguistically Appropriate Services，CLAS)。¹¹ 研究表明，使用专业口译员可以提高 LEP 患者的护理质量，从而提高患者满意度、¹²减少沟通错误、¹³降低服务利用差异、¹⁴以及改善临床结果。^15,16补充研究发现，依赖非专业的口译员会导致增加翻译错误，例如信息的误译和患者重要详细信息的更改，¹⁷这可能会对患者造成潜在伤害。^16,18多项研究支持这样一种观点，即使用口译员不仅是质量方面的必要要求，也是患者安全的必要要求。^16,19,20,21

与患者沟通的黄金标准是为他们匹配真正精通其首选语言的临床医生。²²为了帮助一定程度上能流利使用或完全不能流利使用患者首选语言的临床医生与患者进行沟通，^23,24大多数医院可提供语言协助服务，包括专业医疗口译员现场提供的最佳服务。²⁵其他口译服务包括使用远程专业医疗口译员（通过电话或视频链接）、临时双语临床医生、临时双语医院员工²⁶（治疗医生除外）和双语家庭成员。只有在紧急情况下，不易找到有资格的临床医生或口译员时，才可以根据法律合理使用临时工作人员或口译志愿者。应避免使用未经培训的个人或未成年人作为口译员（CLAS 标准），并且 CLAS 标准和《平价医疗法案》(Affordable Care Act) 均规定，笔译员或口译员必须满足特定的最低资格要求，包括坚守伦理原则、保守机密信息并展示其熟练程度、实际口译水平和在医疗保健背景下使用必要的专业术语的能力。^11,27 联邦政府、州政府和许多医院的政策都禁止双语家庭成员担任口译员，除非是在紧急情况下或患者明确提出要求时方可担任。^27,28 根据《平价医疗法案》第 1557 节规定，任何担任口译员的人都必须接受语言技能评估和口译员培训。¹⁰ 表 1 突出显示了各种可供使用的语言协助的优缺点。

依靠家庭成员担任口译员可能存在临床和伦理隐患。正如该案例所示，通常情况下，当面临压力重大的临床问题时，家庭成员将担任口译员的角色作为一种舒适方便的手段。然而，不熟悉医学术语或英语（或目标语言）技能有限的家庭成员可能会由于翻译错误、误解或遗漏信息而无意中对患者造成伤害。³⁴其他更微妙但仍可能有害的风险，包括对患者信息进行不当编辑或润色，或在翻译中（有意或无意地）带有偏见。此外，有些患者可能不愿在亲属面前讨论尴尬或敏感的信息，因而省略重要的临床信息，这可能会对开放的医患关系造成损害。^18,35,36

当家庭成员担任口译员时，患者的自主权也可能会受到损害。Z 夫人的案例较为极端，其中患者的意见被有效地压制住了。专业的医疗口译员更能尊重患者的自主权。他们与患者之间不存在私人关系，这样就能专注于自身的专业临床职责，并且他们在临床医学术语、与患者隐私有关的医院和管理规则（例如《健康保险流通与责任法案》）、州政府和联邦政府指令及其道德准则方面接受过良好培训。²⁹相比之下，家庭成员就必须扮演数个与患者有关的角色，既有重重困难，却又充满感情：他们是护理人员，是安慰者，是谈判者，也是调解人和逻辑学家。因此，在职责清单上添加口译员一项反而会增加他们的负担，并且可能会削弱他们为亲人提供必要情感支持的能力。³⁷

文化和伦理方面的考虑

Z 夫人的案例还阐明了在医患文化差异的背景下可能出现的伦理挑战，以及承认和维护自主权和关系型自主权、告知病情和不知情权等伦理原则的重要性。

自主权。自主权原则要求医生必须向患者提供明确且有意义的病情信息，并就相关的诊断和治疗方案提供建议。医生尊重患者并遵守自主原则，对成年患者的以下能力进行评估：(a) 仔细考虑他们接收到的信息并进行推理，(b) 区分所建议的治疗方案，以及 (c) 有意识地行动，即行动不受他人控制影响，并符合其自身信仰和价值观。^38,39,40

关系型自主权。医生还必须承认，个别患者的身份、需求、兴趣和自主偏好由患者与他人之间的关系决定。³⁹个别患者存在于社会嵌入式的网络和关系中，借此发展出各自的自我意识、偏好和生活计划，以及社会责任感、管理意识和相互依赖性。该框架通常被称为关系型自主权。⁴¹从本质上讲，关系型自主是个别患者自主的一种体现，可以通过集体决策，甚至通过将决策权让与他人来实现。在 Z 夫人的案例中，社会、家庭、宗教和文化的影响可能会影响她的自主决策，使其放弃向儿子披露医疗信息和治疗方案的决策权。然而，医生不应推断 LEP 患者的决策偏好。他们应当向 LEP 患者提出以下问题：“你希望我们如何向你、你的家人或你和你的家人传达信息？”或者，“你过去是怎样做出医疗决定的？你现在希望怎样做出医疗决定呢？”

告知病情和不知情权。医疗保健专业人员告知病情是自主、有利和公正的生物伦理原则的基础。患者自主权建立在患者了解并理解他们的医疗状况和治疗方案的基础上；如未认识到这一点，他们就有受到伤害的风险。可以将获得医疗信息的权利理解为一项基本人权，正如 1997 年《欧洲人权与生物医学公约》所述：“每个人都有权获知收集到的与其健康有关的任何信息。”⁴²

然而，与所有生物伦理原则一样，告知病情必须根据具体情况来实施。尊重患者的自主权既不意味着在告知病情方面采用“一刀切”的方法，也不是要求“将病情全盘托出” — 不顾患者的需求或对信息的渴望程度而披露疾病或治疗的各方面信息。⁴³病情披露必须考虑到患者有关接收信息、做出决定和家庭参与的偏好声明。^43,44,45,46“不”知情权，即不知道自己的医疗诊断、预后或治疗方案的权利也得到了《欧洲人权与生物医学公约》的认可：“应遵循个别患者希望不被告知[其健康状况]的意愿。”⁴²尽管一些临床医生可能会将这种偏好解释为过分乐观、适得其反甚至有害，但他们必须尊重这样的事实，即有时具有决策能力的成年患者会自主选择不获知病情或将病情告知代理人。面对身患绝症的可能性，有些个别患者可能认为知晓病情带来的负担难以承受；披露病情可能导致严重的抑郁情绪，并对家庭和社会生活产生负面影响。⁴⁷

一些已发表的报告讨论了文化规范和家庭在接收、传达和决定披露医疗信息和干预方案方面的作用。^44,48,49其中一个关键的主题是，在没有家属在场的情况下就单独向患者披露病情，这是一种典型的西方思想或对抗疗法现象，而且在许多国家 — 包括经济发达和欠发达的国家 — 家属是诊断结果的主要接收者；但是通常会出现这样一个问题，即除了家属之外，是否还应告诉患者病情。^30,50,51,52尽管临床医生应当认可患者及其家属的宗教、文化和社会背景，但他们不应假设这些背景一定就能决定患者的医疗保健选择。患者的偏好较为个性化，并且医生必须尽可能按其偏好提供治疗。一些研究发现，虽然许多患者意识到保密在其文化中本来就具有合法性和重要性，但他们仍希望亲自参与自己的医疗保健决策。^30,44,48,53人们不能自行推断 Z 夫人的年龄、文化和宗教决定了她的医疗保健偏好。同样，对于医生和其他医疗保健专业人员，他们也不应试图将其自身建立在文化基础上的披露偏好强加给患者。

建议

以下就让患者和家庭成员参与富有成效的公开对话提供了一些建议，可能有助于改善患者护理并减少因语言或文化差异而可能出现的差距（见表 2）。⁵⁴

尽早让患者讨论其偏好。在医患关系中，医生应尽早（甚至在患者入院前）与患者进行记录详尽的公开对话，讨论他们在披露诊断结果和其他医疗信息方面的偏好，且最好有一名具备资格的口译员在场协助。⁵⁵这样做将会促进公平；实现符合文化规范的、以患者为中心的护理；并有可能防止家庭成员将来提出保密请求。很遗憾，时间和安排方面的限制可能会妨碍医生为这些提前进行的讨论找到医疗口译员。理想情况下，提前了解患者的 LEP 状态可以帮助医生和机构更好地准备会诊。

主动建议聘请医疗口译员。在会诊开始时，医生应向患者和家属告知专业医疗口译员的可用性，这是提供优质、公平、以患者和家属为中心的护理的基本资源。他们应强调，使用专业口译员并不会妨碍家庭成员参与会诊，也不是家属软弱或无能的表现。相反，它是确保尽可能获得最佳护理的一种手段。然而，医生可能会遇到来自家属的阻力，他们可能认为口译服务 — 尤其是那些必须通过电话、视频或其他平台远程提供的服务 — 过于缺少人情味、令人不满或太过复杂。

利用伦理咨询或其他支持服务，让不情愿或有异议的家庭成员参与冷静而富有成效的对话。提前进行讨论并非总是可行，通常情况下与 Z 夫人的案例一样，患者所处境况使得很难确定其偏好。在此情况下，医生应当努力让家属参与冷静而富有成效的对话，并聘请伦理顾问或使用其他支持服务，例如社会工作或牧师服务。

切勿对家属要求说谎或保密的请求反应过度。关键是要抑制对保密请求做出回应的冲动：“绝对不行。我们这里不允许这么做。“家属可能会将此理解为批评，从而导致冲突升级⁴⁴或完全停止沟通——这两种情况最终都可能对患者造成伤害。

倾听。尝试查明家属的顾虑以及请求保密的原因。此请求可能是家属对其亲人的诊断结果感到担忧和悲痛而做出的反应，也可能是责任感的体现，目的在于减轻患者的担忧、不让患者失去希望以及让患者摆脱艰难决定的责任。⁴⁴

认可、引起共鸣和联系。富有同情心和同理心的回应，例如“我能理解你想要保护你的母亲、使其免受伤害的想法。我的目标和你一样”⁴⁴，这种回应将有助于传达你对患者最大利益的高度重视。此外，解释诚实对你作为人的重要性，可能会让家属将你视为一个人，而不仅仅是医生。

提供其他建议。切勿将回应保密请求限定为一场零和博弈。⁴⁴相反，应当在公开对话的氛围中说明医疗团队将如何更好地为患者服务。讨论允许患者表达其对披露和决策的偏好的策略，并解释医生可以在不透露诊断结果的情况下以尊重的方式获知其偏好。说明医疗口译员如何消除繁重的口译责任并让家属专注于给予患者情感支持，从而提高卫生公平性并使患者和家属受益。最后，讨论其他支持服务，例如牧师、患者代表和社会工作等服务，这些服务可以帮助患者和家人应对这段充满压力的时期。

尽管医生们尽其所能地以富有同情心和尊重的方式利用这些策略，但他们仍然无法成功地与家属建立治疗同盟。家庭成员可能仍坚持不向患者告知其诊断结果，坚持认为自己作为她的亲人和极为重要的支持人员，知道什么最符合她的利益。在此情况下，医生可能需要继续努力解决一个问题，即如何以符合临床和伦理要求的方式为患者提供公正、公平的护理。医院伦理委员会和其他支持服务可能会对此有所帮助。

结论

语言或文化差异绝不应阻碍患者平等地接受符合临床和伦理要求的医疗保健服务。医生负有伦理和信托责任，应尝试解决这些潜在障碍，以确定患者在何种程度上偏向于接收信息并就其护理做出决定。为此，医生应利用可供使用的资源，例如专业医疗口译员和其他机构服务，同时继续认识和尊重患者及其家属独特的文化或社会动态。

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